Centri di riabilitazione - altre considerazioni

Trovare un centro di riabilitazione o di lungo degenza che abbia posti liberi e sia decente (oltre che non troppo lontano da dove abita il malato ed i suoi familiari), già di per se, è impresa non semplice. Diventa assai più difficile quando il malato non è più giovanissimo. 

Una delle questioni da tenere in  estrema considerazione per questo tipo di patologie è che l'ospedale tenderà a dimettere il malato non appena passato il pericolo di vita e la situazione si sia stabilizzata. Per cui si deve pensare subito a dove farlo trasferire e muoversi in tal senso. Solitamente le richieste partono dall'ospedale stesso in cui il paziente è ricoverato ma la burocrazia è una brutta bestia. 

Facemmo tantissime ricerche e, come al solito, grazie ad un amico stretto riuscimmo a far ricoverare nostro padre dentro uno di questi centri, dove pagando un supplemento potette godere di una stanza singola. 

Una delle caratteristiche di questi centri riabilitativi è che se il paziente non collabora e non si mostra attivo da subito non viene più seguito. 

Purtroppo hanno poco personale in relazione alle reali esigenze della struttura e dei malati. Ovviamente mio padre non si mostrò per nulla collaborativo e dopo non molto tempo, come logico, venne quasi abbandonato. 

In tutta franchezza non mi sento di biasimare il personale delle strutture riabilitative dove è stato mio padre, che si è molto prodigato per il suo recupero. Purtroppo la riabilitazione, qualunque essa sia, è una lavoro lungo e doloroso e come tale va affrontato. Solo con una ferrea volontà si può sperare di ottenere dei miglioramenti, ma forse a mio padre non interessava. Forse non interessava tornare alla vita di prima. La sensazione che mi diede fin dall'inizio fu proprio questa.  

 

Centri di riabilitazione

Prendo spunto da qualche domanda che mi è stata rivolta in questi giorni per precisare alcuni aspetti sui centri di riabilitazione, specialmente in ordine a quanto capitò a mio padre.

Prima considerazione. Riuscire ad entrare nei centri di riabilitazione è molto difficile, stante l'alto numero di persone che ne hanno bisogno in rapporto alle strutture esistenti e la permanenza  è limitata a massimo sessanta giorni.

Seconda considerazione. Per accedere il malato deve avere un quadro clinico buono, cioè vi deve essere la concreta possibilità di recupero, altrimenti molto difficilmente verrà accettato. Inoltre, da quanto mi ricordi io, non venivano ammessi malati con deficit cognitivi. Parliamo, ci tengo a sottolinearlo, di centri di riabilitazione.

Terza considerazione. Queste strutture sono spesso in carenza di organico, per cui gli operatori all'interno hanno un notevole carico di lavoro. Se il paziente non si mostra collaborativo fin da subito, il più delle volte viene messo da parte per dare spazio a quelli più volenterosi.

Giulietto riuscì ad entrare dentro queste strutture diverso tempo dopo l'operazione per l'aneurisma cerebrale, stante le complicazioni avute a livello clinico. Il quadro che si prospettava era di un buon recupero. Danni a livello cognitivo non ne aveva avuti. Aveva problemi motori sulla parte sinistra del corpo. Gli stessi esami neurologici svolti durante tutto il periodo di permanenza nelle varie strutture sanitarie (durato quasi un anno), avevano escluso grossi danni, salvo alle terminazioni nervose periferiche, cioè ai piedi che non riusciva quasi a muovere.

Fin dall'ingresso nella prima struttura mio padre si mostrò insofferente ad ogni forma di recupero. Non ne voleva sapere di fare alcun esercizio ne, tanto meno, di seguire un programma di riabilitazione. In ogni centro di riabilitazione dove andava il copione era più o meno lo stesso e dopo poco, sebbene risultasse molto simpatico a quasi tutto il personale sanitario, veniva lasciato in disparte. Quando tornò a casa la situazione non migliorò, sebbene ci fossimo rivolti a numerosi fisioterapisti.

Prosegue il decorso post-operatorio

Comprendere il decorso post-operatorio di persone colpite da aneurisma (o da ictus...) con danni cerebrali e situazione quasi impossibile. Quasi subito capimmo che i danni sarebbero stati a livello fisico e non cognitivo dai piccoli segni che dava mio padre.

I medici si erano espressi  positivamente, ma a noi sembrava che il recupero non ci fosse o fosse lentissimo. Chiedevamo in continuazione informazioni a tutti i medici che conoscevamo, sia ospedalieri che non. Nessuno della mia famiglia sapeva minimamente come sarebbe andata.

Per alcuni aspetti vivevamo tutti alla giornata. Vivevamo e speravamo. Io mi trovavo nel caos più perenne. Non sapevo mai quale fosse la cosa giusta da fare. Semplicemente confuso. Vedevo mio padre in quelle condizioni, non sapevo “se”, “come” e  “quando” si sarebbe ripreso. Da questa esperienza ho imparato che, specialmente in situazioni del genere, il decorso post-operatorio non è mai uniforme: un giorno sembra che proceda tutto bene ed il giorno dopo tutto male.
Non si riesce ad avere un quadro chiaro della situazione. Per far comprendere meglio il quadro  clinico faccio un esempio pratico. Quando mi operarono alle gambe da bambino, prima di ogni operazione si sapeva più o meno quali sarebbero stati i tempi di recupero e le azioni da porre in essere.  Con mio padre, a causa del trauma cerebrale, non fu possibile. Si parlò sempre e solo di ipotesi ed in maniera alquanto vaga.

Il giovedì......

Il giovedì, da sempre, era il giorno del riposo per Giulietto, molto più importante del week-end.

Da quando ero piccolo ricordo perfettamente che il giovedì era dedicato alle faccende personali.

In studio praticamente non andava e quando i miei si separarono Giulietto il giovedì era latitante.

Con la malattia mantenne questa prerogativa, seppur adattata alle nuove esigenze.

Lo studio, in questo giorno, diventava unicamente il luogo di incontro degli amici ed era chiuso al pubblico e ne succedevano di tutti i colori tra risate e scherzi vari.

In tarda età mi sono reso conto pure io di quanto sia importante per me il giovedì....

Grazie Giulietto!!!!

E' tanto che non scrivo sul blog ma non perchè non pensi a Giulietto oppure a quanto ci è accaduto. Al rapporto che abbiamo costruito in tarda età, diventando di fatto io il padre e lui il figlio. A volte non ho scritto per pigrizia, altre penso che la storia di Giulietto e le problematiche correlate non interessino e non siano di aiuto a nessuno. Altre volte perchè ho paura di esaurire i ricordi in breve tempo.

In questa occasione esco da quello che è il tema principale e scrivo nella speranza che Giulietto possa leggere ovunque si trovi.

Caro Giulietto, finalmente ho scartato il tanto, desiderato, regalo. Ovviamente sono contentissimo, ma lo sono ancor di più perchè probabilmente arriva da te. Ho avuto certezza del regalo il giorno del tuo compleanno, anche se poi mi è stato comunicato il giorno dopo. Il 5 ed il 6 febbraio sono state giornate intense. Da una parte pensavo a te, a quanto mi manchi, a quanto mi manca l'ultimo tuo compleanno festeggiato proprio il 6. Mi mancano i dispetti che ti facevo e le parolacce che mi prendevo.
Paradossalmente mi manca anche la pesante situazione che si viveva perchè, comunque, al centro di tutta la faccenda c'eri tu.

Dall'altra, in quelle giornate, ho provato ad immaginare per l'ennesima volta il mio futuro, cercando di portarmi sempre dietro i tuoi valori di bontà ed onestà intellettuale che ti hanno sempre contraddistinto, anche a fronte dei numerosi guai che hai combinato a me ed Emiliano.

Lo sai: da quando non ci sei più è aumentata all'ennesima potenza la mia inquietudine, che molto spesso mi fa sentire come Asterix quando prende la pozione magica.

Inquietudine dovuta ad un grosso vuoto per la tua mancanza, con cui debbo fare i conti ogni istante della mia vita.
Fino ad ora, sono riuscito ad incanalarla nello sport, nei suoi valori e nello studio del diritto sportivo, mia grande passione insieme ai motori e mi auguro, in futuro, di poterne continuare a fare buon uso anche per aiutare gli altri.
Sono partito per questa nuova gara, che per me è sempre la più dura. Come al solito ti penserò sempre e grazie ancora per l'immenso regalo!!!!
Ti voglio bene Giulietto!!!!

Momenti preziosi!

In questi giorni sono un poco giù di corda, in quanto mi viene in mente uno dei momenti che dividevo con Giulietto e che per noi era quasi sacro: parlo del rito del “Vino Novello”.

A raccontarla così può sembrare una stupidata, e magari lo era pure, ma da sempre io e Giulietto, quando arrivava il periodo ottobre-novembre, andavamo in pieno fermento per bere insieme una bottiglia di questo vino. Alcune volte capitava che diventasse un vero e proprio incubo trovare del buon vino, ma era un pensiero che avevo il piacere di avere.

Questo piccolo racconto per dire di godersi il più possibile i momenti con le persone care. A volte ho la sensazione di essermi perso qualcosa con lui, ma forse è solo perchè non ti senti mai pronto a salutare definitivamente una persona che ami. Tra i vari ricordi, quasi quotidiani, c'era il rito del caffè che prendevamo spesso insieme e della partita della Lazio, tanto per citarne alcuni. Erano piccoli momenti che ci univano molto.

A me Giulietto manca molto ed anche se la sua scomparsa, almeno finora, mi ha dato una carica incredibile poiché lo sento vicino a me, tuttavia alcune volte quando ripenso al passato, a quanto vorrei ancora dividere spezzoni di vita con lui.

Attenti agli avvoltoi!!!!!

Durante la prima fase post-operatoria dovemmo fare i conti con tanti “avvoltoi” che, nonostante la grave situazione in cui versava mio padre e le numerose difficoltà a cui andammo incontro, non esitarono un attimo a mostrarsi per quello che erano. Parlo di un paio di colleghi (di cui potrei fare i nomi.....) in particolare e di qualche conoscente che si spacciava per  “amico”.

Un collega mandò in giro la voce che mio padre non si sarebbe più ripreso e, di lì a poco, lo studio sarebbe stato chiuso quando, in realtà, avevamo ben altri programmi, dato che a mio padre mancava del tempo per arrivare alla pensione e l'attività professionale era la sua unica fonte di sostentamento.

Un altro collega, invece, arrivò addirittura a contattare alcuni clienti di mio padre proponendo trattamenti di favore. Parliamo di persone affermate nel loro campo, non di gente alle prime armi....

Le cose ci furono riferite e mi imbestialii nel vero senso della parola. Avrei voluto chiamare quei due delinquenti, perchè di questo si trattava, di due delinquenti, e dir loro che non si sarebbero dovuti più permettere nemmeno di nominare il nome di mio padre. Ma poi mi invitarono a desistere.

Ciò che mi urtò non poco fu che entrambi questi colleghi si spacciarono in passato come persone estremante affezionate e rispettose del lavoro di mio padre. Uno di questi due “galantuomini” si spacciava per grande amico di mio padre e la compagna era pure diventata amica di mia zia.....

Sulle altre persone che se ne approfittarono il discorso fu diverso. Mio padre era un serio professionista ed affermato nel suo campo, dotato di una competenza tecnica e di una bravura fuori dal comune, ma assai latitante dal punto di vista prettamente commerciale. Accadeva, quindi, che molti non pagassero o pagassero in minima parte le prestazioni di mio padre, senza che lui se ne dolesse più di tanto.

Quando mio padre stette male, ed apparve lampante che le cose in questo senso sarebbero cambiate, anche se non totalmente, questi soggetti sparirono dal giorno alla notte e quando chiedemmo qualche favore fecero finta di niente!