L'Attività professionale di mio padre

Non appena mio padre fu operato al cervello e ci dissero che ce la avrebbe potuta fare, il pensiero andò alla sua attività lavorativa che, in qualche modo, sarebbe dovuta andare avanti, in attesa di segnali più o meno positivi.

Immaginare di dovere interagire con qualcosa che, per cultura ed inclinazione, non ti appartiene minimamente è molto difficile e può lasciare disorientati. 

Sapevamo che avremmo dovuto gestire l'attività a livello amministrativo, lasciando il compito di sostituire mio padre a qualche professionista. Ma da dove partire ???? Come fare ???? Fortunatamente mio padre aveva degli ottimi collaboratori da tanti anni. Ci rivolgemmo a loro. Erano le uniche persone di cui ci potevamo fidare in quel momento (dopo molti anni ci sarebbe stato qualche comportamento non proprio lineare da parte di qualcuno.....). 

Nostra zia iniziò ad essere presente nell'attività professionale di mio padre. Io e mio fratello ci facevamo vedere più di rado. Quasi subito trovammo il professionista (anzi la professionista) in grado di sostituire mio padre. I clienti la accettarono senza problema anche perchè fu spiegato loro che la situazione, probabilmente, sarebbe stata di passaggio e mio padre, in qualche modo, sarebbe tornato (anche se non sapevamo quando) a portare avanti la sua attività.

 Ci fu molto di aiuto anche il nostro commercialista, che ci spiegò quale erano gli adempimenti fiscali. Il difficile, però, era entrare nelle dinamiche dell'attività stessa. Pur quando ci si limita solamente a gestire una qualsiasi attività di qualunque tipo, che sia commerciale o professionale, se non si entra dentro le logiche della stessa e non si comprendono alcuni meccanismi si rischia di fare grossi danni. Ce la cavammo bene.

La Pasqua e la badante

 Della Pasqua con Giulietto ho raccontato in altro post  e visto che manca poco offro subito qualche piccolo consiglio in attesa di affrontare meglio la questione in un altro post e con la speranza di poter essere di aiuto, soprattutto a chi si trova da poco con badante a seguito di familiare non autosufficiente. 

Partiamo da una considerazione iniziale: la Pasqua nella tradizione italiana è una festa molto importante per tutta una serie di motivi che si conoscono. Non dobbiamo dimenticarci che, se è importante per noi, può essere ancora più importante per queste persone che svolgono il ruolo di badanti, potendo rappresentare per loro uno dei pochi momenti di ritrovo con la famiglia o la comunità di appartenenza. E ben possibile, quindi, che all’ultimo momento, quando magari avete organizzato di andare fuori (non sarà probabilmente il caso di questo anno visto il Covid ma è meglio pensarci…..), decidano di non rimanere in casa creandovi un grosso problema. E’ un loro diritto andar via e non vi potete in alcun modo imporre. 

Per noi il problema si presentava ogni anno ed è capitato in qualche occasione (ma non ricordo quando) di avere difficoltà in tal senso. 

Le strade da percorrere sono due: o si mette mano al portafoglio pagando la festività e tentando di convincere la persona a restare, oppure ci si organizza in modo da limitare i danni, facendo rimanere la badante in casa a fare qualche pasto con voi eppoi lasciandola libera. 

Se decidete di mettere mano al portafoglio, fatelo prima e fatevi lasciare idonea ricevuta. Accordatevi per tempo e nei dettagli!!! Negli anni io e mio fratello abbiamo sempre cercato di essere liberi in quei giorni, pur passando del tempo con Giulietto, ma senza dover essere vincolati dall’assenza delle badanti.

Festa del Papà

Questa era una di quelle ricorrenze alle quali si teneva in particolar modo, non tanto per il valore della festa, quanto per il fatto che rappresentasse un modo per stare più vicini. 

In quale maniera ????? 

Giulietto da sempre era goloso di dolci e vino e ne approfittava in ogni modo. Prima dell’aneurisma, quando era un professionista affermato, faceva come voleva. Dopo il discorso cambiò un poco, anche per il fatto che la sedentarietà imponeva una qualche cautela sull’alimentazione. 

Se nella sua precedente vita non avevamo usanze particolari nelle feste, salvo Natale e Pasqua, dal gennaio 2006 ricorrenze e feste varie diventarono un modo per avvicinarci ancora più a lui e potevano trasformarsi in un momento di assoluta ilarità o nel peggior incubo. L’aneurisma ed il successivo periodo di coma gli avevano fatto perdere ogni freno inibitorio, rendendolo di fatto ingestibile, per cui se le cose non venivano fatte come intendeva lui, succedeva il finimondo. 

Ovviamente questo concetto valeva soprattutto a tavola, dove io non perdevo occasione per fargli qualche dispetto facendolo urlare come un pazzo. Quando arrivava il 19 marzo, però, impazzivo io se non gli andavo a comprare i bignè di San Giuseppe alla crema. Vederlo così contento (anche se gli compravo quelli al forno e non fritti) per un piccolo gesto, mi faceva stare bene come pochi. Era una di quelle situazioni in cui riuscivamo ad isolarci dai mille guai della vita, non pensando ad un presente drammatico ed un futuro nebuloso più che mai. 

Forse fu proprio da quei momenti che iniziammo a costruire un rapporto da zero. Oggi, 19 marzo 2021, la mente va di nuovo a quelle giornate. A maggio sono quattro anni che non c’è più. Molto è cambiato nella mia vita, ma il suo ricordo e l’affetto è più vivo che mai.

Centri di riabilitazione - altre considerazioni

Trovare un centro di riabilitazione o di lungo degenza che abbia posti liberi e sia decente (oltre che non troppo lontano da dove abita il malato ed i suoi familiari), già di per se, è impresa non semplice. Diventa assai più difficile quando il malato non è più giovanissimo. 

Una delle questioni da tenere in  estrema considerazione per questo tipo di patologie è che l'ospedale tenderà a dimettere il malato non appena passato il pericolo di vita e la situazione si sia stabilizzata. Per cui si deve pensare subito a dove farlo trasferire e muoversi in tal senso. Solitamente le richieste partono dall'ospedale stesso in cui il paziente è ricoverato ma la burocrazia è una brutta bestia. 

Facemmo tantissime ricerche e, come al solito, grazie ad un amico stretto riuscimmo a far ricoverare nostro padre dentro uno di questi centri, dove pagando un supplemento potette godere di una stanza singola. 

Una delle caratteristiche di questi centri riabilitativi è che se il paziente non collabora e non si mostra attivo da subito non viene più seguito. 

Purtroppo hanno poco personale in relazione alle reali esigenze della struttura e dei malati. Ovviamente mio padre non si mostrò per nulla collaborativo e dopo non molto tempo, come logico, venne quasi abbandonato. 

In tutta franchezza non mi sento di biasimare il personale delle strutture riabilitative dove è stato mio padre, che si è molto prodigato per il suo recupero. Purtroppo la riabilitazione, qualunque essa sia, è una lavoro lungo e doloroso e come tale va affrontato. Solo con una ferrea volontà si può sperare di ottenere dei miglioramenti, ma forse a mio padre non interessava. Forse non interessava tornare alla vita di prima. La sensazione che mi diede fin dall'inizio fu proprio questa.  

 

Centri di riabilitazione

Prendo spunto da qualche domanda che mi è stata rivolta in questi giorni per precisare alcuni aspetti sui centri di riabilitazione, specialmente in ordine a quanto capitò a mio padre.

Prima considerazione. Riuscire ad entrare nei centri di riabilitazione è molto difficile, stante l'alto numero di persone che ne hanno bisogno in rapporto alle strutture esistenti e la permanenza  è limitata a massimo sessanta giorni.

Seconda considerazione. Per accedere il malato deve avere un quadro clinico buono, cioè vi deve essere la concreta possibilità di recupero, altrimenti molto difficilmente verrà accettato. Inoltre, da quanto mi ricordi io, non venivano ammessi malati con deficit cognitivi. Parliamo, ci tengo a sottolinearlo, di centri di riabilitazione.

Terza considerazione. Queste strutture sono spesso in carenza di organico, per cui gli operatori all'interno hanno un notevole carico di lavoro. Se il paziente non si mostra collaborativo fin da subito, il più delle volte viene messo da parte per dare spazio a quelli più volenterosi.

Giulietto riuscì ad entrare dentro queste strutture diverso tempo dopo l'operazione per l'aneurisma cerebrale, stante le complicazioni avute a livello clinico. Il quadro che si prospettava era di un buon recupero. Danni a livello cognitivo non ne aveva avuti. Aveva problemi motori sulla parte sinistra del corpo. Gli stessi esami neurologici svolti durante tutto il periodo di permanenza nelle varie strutture sanitarie (durato quasi un anno), avevano escluso grossi danni, salvo alle terminazioni nervose periferiche, cioè ai piedi che non riusciva quasi a muovere.

Fin dall'ingresso nella prima struttura mio padre si mostrò insofferente ad ogni forma di recupero. Non ne voleva sapere di fare alcun esercizio ne, tanto meno, di seguire un programma di riabilitazione. In ogni centro di riabilitazione dove andava il copione era più o meno lo stesso e dopo poco, sebbene risultasse molto simpatico a quasi tutto il personale sanitario, veniva lasciato in disparte. Quando tornò a casa la situazione non migliorò, sebbene ci fossimo rivolti a numerosi fisioterapisti.

Prosegue il decorso post-operatorio

Comprendere il decorso post-operatorio di persone colpite da aneurisma (o da ictus...) con danni cerebrali e situazione quasi impossibile. Quasi subito capimmo che i danni sarebbero stati a livello fisico e non cognitivo dai piccoli segni che dava mio padre.

I medici si erano espressi  positivamente, ma a noi sembrava che il recupero non ci fosse o fosse lentissimo. Chiedevamo in continuazione informazioni a tutti i medici che conoscevamo, sia ospedalieri che non. Nessuno della mia famiglia sapeva minimamente come sarebbe andata.

Per alcuni aspetti vivevamo tutti alla giornata. Vivevamo e speravamo. Io mi trovavo nel caos più perenne. Non sapevo mai quale fosse la cosa giusta da fare. Semplicemente confuso. Vedevo mio padre in quelle condizioni, non sapevo “se”, “come” e  “quando” si sarebbe ripreso. Da questa esperienza ho imparato che, specialmente in situazioni del genere, il decorso post-operatorio non è mai uniforme: un giorno sembra che proceda tutto bene ed il giorno dopo tutto male.
Non si riesce ad avere un quadro chiaro della situazione. Per far comprendere meglio il quadro  clinico faccio un esempio pratico. Quando mi operarono alle gambe da bambino, prima di ogni operazione si sapeva più o meno quali sarebbero stati i tempi di recupero e le azioni da porre in essere.  Con mio padre, a causa del trauma cerebrale, non fu possibile. Si parlò sempre e solo di ipotesi ed in maniera alquanto vaga.

Il giovedì......

Il giovedì, da sempre, era il giorno del riposo per Giulietto, molto più importante del week-end.

Da quando ero piccolo ricordo perfettamente che il giovedì era dedicato alle faccende personali.

In studio praticamente non andava e quando i miei si separarono Giulietto il giovedì era latitante.

Con la malattia mantenne questa prerogativa, seppur adattata alle nuove esigenze.

Lo studio, in questo giorno, diventava unicamente il luogo di incontro degli amici ed era chiuso al pubblico e ne succedevano di tutti i colori tra risate e scherzi vari.

In tarda età mi sono reso conto pure io di quanto sia importante per me il giovedì....